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삼표그룹, 희귀질환 아동에 특수 영양식 지원

희귀질환 5가정에 영양식 3개월분 전달
권태욱 기자 2024-02-27 11:15:08
유용재(오른쪽) 삼표그룹 사회공헌팀장과 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장이 기념사진을 촬영하고 있다. /삼표그룹 

삼표그룹은 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 앞두고 희귀 질환 아동을 위한 특수 영양식을 지원한다고 27일 밝혔다. 

세계 희귀질환 날은 매년 2월 마지막 날로, 2008년 유럽 희귀질환 기구에 의해 제정됐다.  

희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려운 질환을 의미한다. 보통 완치가 어렵고 복합 증상 동반으로 투병 기간이 길어 질환을 앓는 아동과 가족의 어려움이 가중되는 경우가 많다. 유병 인구가 적어 다국적 제약사가 신약 개발에 소극적으로 나서고, 약을 개발하더라도 비용이 매우 높은 경우가 다수다. 

삼표그룹은 전날 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 손잡고 5곳 가정에 특수 영양식 3개월분을 전달했다.  

유용재 삼표그룹 사회공헌팀장은 “희귀질환 환자들은 환자 수가 적어 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많았다”며 “세계 희귀질환의 날이 알려지고 희귀질환 아동들이 지속적인 관심을 받을 수 있도록 마중물 역할을 수행해 나가겠다”고 말했다.

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